Témoignages d’utilisateurs de CamAPS FX

Pour la première fois depuis le diagnostic, j’ai l’impression que je peux enfin souffler

Ces deux dernières années, Sam, la maman de Sofia-Stevie (5 ans), a dû gravir cette si raide montagne de nouvelles choses à apprendre que tous les parents d’enfants diabétiques de type 1 doivent affronter. Après une avalanche de piqûres au bout du doigt, d’injections et de capteurs, elle a découvert l’application CamAPS FX et le système en boucle fermée hybride, et elle ne pourrait plus s’en passer.

Avec les fortes chaleurs estivales, une soif excessive n’a rien d’extraordinaire chez un jeune enfant. Cependant, Sam et sa maman ont suivi leur intuition : et si c’était autre chose ? Après avoir commencé à chercher s’il y avait des raisons de s’inquiéter, c’est finalement le diabète de type 1 de Sofia-Stevie qui a été diagnostiqué.

« Le diagnostic a tout changé, à tout jamais. Je me souviens des premières semaines comme si c’était hier. Du jour au lendemain, ou presque, j’ai senti que je devais devenir une experte du diabète pour m’occuper au mieux de ma fille. Elle est ma priorité absolue, alors je l’ai fait, et je suis vraiment fière de moi et de ma mère pour ce qu’elle a fait. Dès le début, elle nous a rejoint dans cette aventure. »

Une montagne de nouvelles choses à apprendre

Comme la plupart des parents avec un enfant diabétique de type 1 nouvellement diagnostiqué, Sam est rapidement devenue une experte des piqûres au bout du doigt, des dosages d’insuline pour les bolus et les débits de base, ou de la marche à suivre quand sa fille était en état d’hypoglycémie. Faire des injections à son enfant, c’est un défi pour tous les parents, mais encore plus pour Sam, qui a dû vaincre sa peur des aiguilles.

« L’équipe du service de diabétologie a été extraordinaire pour m’aider à surmonter pas mal de gros problèmes, dans les premiers temps. Je ne crois pas qu’on serait là où on en est aujourd’hui sans le soutien de l’équipe clinique. »

Dans les premiers mois qui ont suivi le diagnostic de la maladie chez Sofia-Stevie, les tests capillaires par piqûre au bout du doigt étaient régulièrement l’occasion de mieux comprendre les taux de glycémie au cours d’une journée entière. La nuit, Sam devait aussi faire déclencher des alarmes pour pouvoir vérifier la glycémie de sa fille. Si la glycémie de Sofia-Stevie était élevée ou basse, Sam devait administrer une dose de correction et attendre jusqu’au moment où la glycémie évoluait favorablement pour pouvoir redormir, un processus usant pour toutes les deux, répété chaque nuit.

Finalement, Sofia-Stevie a reçu un système de mesure du glucose en continu (MGC) dans le cadre de sa prise en charge. Un système de MGC est un appareil compact équipé d’un capteur placé juste sous la peau, destiné à mesurer en continu e taux de glucose. Pour Sam, la MGC était un pas dans la bonne direction, en particulier parce que cet appareil signifiait qu’elle n’avait plus besoin des alarmes nocturnes : l’appareil l’alerte automatiquement si la glycémie de Sofia-Stevie n’est plus dans les valeurs cibles. Le système de MGC se synchronisant également avec le smartphone de Sam, elle peut également vérifier la glycémie de Sofia-Stevie quand elle est à l’école, ce qui contribue aussi à aider les enseignants dans la prise en charge au quotidien.

Mais en janvier 2020, Sam a découvert l’application CamAPS FX et aujourd’hui elle ne voudrait plus revenir en arrière.

Retrouver la liberté

L’application CamAPS FX a été créée pour simuler les fonctions clés d’un pancréas en bonne santé, ce qu’on appelle une approche en boucle fermée hybride dans le traitement du diabète. L’application communique de façon autonome avec le système de MGC et la pompe à insuline du patient, en utilisant un algorithme complexe pour calculer automatiquement et administrer la dose optimale d’insuline toutes les 8 à 12 minutes.

« Je n’avais jamais entendu parler de système en boucle fermée hybride auparavant, ni de l’application CamAPS FX. Je ne savais pas comment ça fonctionnait, mais quand notre équipe clinique a suggéré que cela pourrait nous être bénéfique, nous n’avons pas hésité. A ce stade, j’avais déjà appris tellement de choses sur le diabète que découvrir la boucle fermée hybride, ça a été simplissime !” »

« Je fais entièrement confiance à l’application CamAPS FX et pour la première fois depuis le diagnostic, j’ai l’impression que je peux enfin souffler. Sans aucun doute, Sofia-Stevie passe plus de temps dans sa cible glycémique. C’est tellement plus facile de contrôler sa glycémie, maintenant. Ca m’enlève vraiment un poids des épaules. C’est aussi moins de charges pour ses instituteurs et beaucoup moins d’inquiétudes pour moi. Si je veux, je peux vérifier à distance, mais je suis aussi rassurée de savoir que je reçois automatiquement des messages si elle part en hyper ou en hypo. »

« On ne devinerait jamais qu’elle est différente de ses camarades de classe et c’est grâce à l’application CamAPS FX. »

Sam n’est pas la seule à observer les changements que l’application CamAPS FX produit sur les patients et leurs proches. La recherche a montré que l’application améliore le sommeil des adolescents et procure la sensation d’un réveil normal, ce qui facilite le contrôle du diabète au cours de la journée et contribue à la concentration et au bien-être à l’école. De plus, il a été démontré que les parents utilisant l’application sont moins anxieux au sujet du diabète de leur enfant, et par conséquent plus enclins à donner plus de liberté à leur enfant, comme par exemple les laisser s’amuser avec leurs amis, les laisser partir en voyage scolaire ou faire des soirées pyjama.

« C’est si logique pour les enfants de l’âge de Sofia-Stevie d’avoir une boucle fermée, parce que leur corps est constamment en train de changer la façon dont ils réagissent à l’insuline. Pour les parents, c’est extrêmement difficile de rester en contrôle sans qu’il y ait des écarts significatifs, alors que l’application s’informe en permanence et s’adapte instantanément. C’est un bienfait dans la prise en charge à long terme de la maladie de l’enfant, et une liberté pour les parents, quand tout le monde peut dormir la nuit. »

Je ne pourrais plus me passer de l’application

« Je ne pourrais plus me passer de l’application. C’est quelque chose qui veille sur vous et qui fait que vous n’avez plus à vous inquiéter. A tous ceux qui s’interrogent, je dis “allez-y” ! Ca change la donne : une fois que vous l’avez, vous ne pouvez plus faire marche arrière ou vous en passer. Je suis pleinement convaincue que ça apporte tellement, aussi bien aux parents qu’aux enfants. »