Gebruikersbeoordelingen CamAPS FX

Ik heb het gevoel dat ik voor het eerst sinds de diagnose weer kan ontspannen

De afgelopen twee jaar heeft Sam, de moeder van Sofia-Stevie (5 jaar) de harde leerschool doorlopen waar iedere ouder met een kind met diabetes type 1 mee te maken krijgt. Na een oneindige hoeveelheid aan vingerprikken, injecties en later sensoren, heeft ze nu de CamAPS FX-app en het hybride closed-loop-systeem ontdekt en wil ze niet meer zonder.

In een hete zomer zou overmatige dorst niets bijzonders zijn voor een jong kind. Maar Sam en haar moeder volgden hun intuïtie dat er wel eens meer aan de hand kon zijn, wat uiteindelijk leidde tot de diagnose diabetes type 1 bij Sofia-Stevie.

“De diagnose veranderde voor altijd alles, ik kan me de eerste weken nog herinneren alsof het gisteren was. Bijna van de ene op de andere dag had ik het gevoel dat ik een expert in diabetes moest zijn om voor mijn kleine meisje te kunnen zorgen. Zij staat voor mij absoluut op de eerste plaats, dus ik ging er gewoon voor. En nu ben ik trots op mijzelf en op mijn moeder hoe we dit aanpakken – zij was er van begin af aan bij met ons op deze reis.”

Harde leerschool

Net als de meeste ouders met een kind waarbij pas geleden diabetes type 1 is vastgesteld, werd Sam al snel een expert op het gebied van vingerpriktests, dosering van basaal en bolusinsuline en in wat te doen bij hypoglykemie bij haar dochter. Je eigen kind injecties geven is voor iedere ouder een uitdaging, maar voor Sam betekende het ook nog dat ze haar angst voor naalden moest zien te overwinnen.

“Het klinische team van het ziekenhuis, Addenbrooke’s Hospital, heeft me geweldig geholpen bij het overwinnen van een aantal flinke uitdagingen in die eerste tijd, vooral Adam Dawes, de specialistisch klinisch verpleegkundige van het ziekenhuis. Ik denk dat we hier vandaag niet zo zouden staan zonder de hulp van Adam en het klinische team.”

In de eerste maanden nadat bij Sofia-Stevie de diagnose gesteld was, waren vingerpriktests aan de orde van de dag, om te begrijpen hoe de bloedglucosespiegel gedurende de dag verliep. Sam moest in die tijd ook ’s nachts de wekker zetten om het bloedglucosepeil van haar dochter te kunnen checken. Als de bloedglucose van Sofia-Stevie te hoog was, moest Sam een correctiedosis toedienen en wachten tot haar spiegel in de juiste richting bewoog voor zij weer naar bed kon. Een uitputtingsslag voor beiden, iedere nacht opnieuw.

Uiteindelijk kreeg Sofia-Stevie een continue glucosemeter (CGM) om haar te ondersteunen bij haar behandeling. Een CGM is een klein apparaatje met een sensor die direct onder de huid wordt gedragen, waarmee continu het glucosepeil wordt gemeten. Voor Sam was de CGM een stap in de goede richting, ook omdat het apparaat ervoor zorgde dat ze niet meer iedere nacht de wekker hoefde te zetten – het apparaat zou haar automatisch waarschuwen als de glucosespiegel bij Sofia-Stevie buiten het gewenste bereik zou raken. De CGM is ook gesynchroniseerd met de telefoon van Sam, zodat zij de glucose van Sofia-Stevie ook kan checken als ze op school zit. Bovendien helpt dit ook de leraren om gedurende de dag goed voor Sofia-Stevie te zorgen.

Maar in januari 2020 maakte Sam kennis met de CamAPS FX-app en wilde daarna niet meer zonder.

Hervonden vrijheid

De CamAPS FX-app is ontwikkeld om de belangrijkste functies van een gezonde alvleesklier na te bootsen, een aanpak op basis van een hybride closed-loop-systeem. De app communiceert autonoom met de CGM en de insulinepomp van de patiënt en maakt gebruik van een complex algoritme voor het automatisch berekenen en toedienen van de optimale dosis insuline, om de 8 à 12 minuten.

“Ik had nog nooit eerder gehoord van het hybride closed-loop-systeem, of van de CamAPS FX-app. Ik wist ook niet hoe het werkte, maar toen Adam aangaf dat het voor ons misschien een oplossing kon zijn, hebben we de kans met beide handen aangegrepen. Ik had op dat moment al zoveel geleerd over diabetes dat het aanleren van het hybride closed-loop-systeem een eitje leek.”

“Ik vertrouw helemaal op de CamAPS FX-app en heb het gevoel dat ik voor het eerst sinds de diagnose weer kan ontspannen. De tijd binnen het bloedglucosedoelbereik is bij Sofia-Stevie echt verbeterd. Het is nu zo veel makkelijker om haar glucosepeil constant te houden dat het echt een pak van mijn hart is. Het is ook voor haar leraren een minder grote belasting en voor mij betekent het een aanzienlijk kleinere zorg. Als ik wil kan ik op afstand checken hoe het met haar gaat, maar ik heb ook de zekerheid dat ik automatisch een tekstbericht krijg als haar glucosepeil omhoog of omlaag gaat.”

“Je zou niet denken dat ze in iets afwijkt van haar klasgenoten en dat allemaal dankzij de CamAPS FX-app.”

Sam is niet de enige die heeft gemerkt wat voor verandering de CamAPS FX-app heeft betekend voor haar en haar dochter. Uit onderzoek is gebleken dat de app zorgt dat jongeren beter slapen en dat ze zich ’s ochtends bij het opstaan normaal voelen. Dat zorgt dat ze ook gedurende de dag hun diabetes beter onder controle hebben, wat goed is voor hun concentratie en hoe ze zich voelen op school. Bovendien hoeven ouders van kinderen die gebruikmaken van de app zich minder zorgen te maken over de diabetes van hun kind en zijn daardoor beter in staat om hun kinderen vrijer te laten, zoals bij het spelen bij vriendjes of vriendinnetjes, bij schoolreisjes of bij logeerpartijtjes.

“Het is voor kinderen van de leeftijd van Sofia-Stevie zo goed als ze het closed-loop-systeem kunnen gebruiken, want hun lichamen reageren voortdurend anders op insuline. Het is voor ouders een heel moeilijke taak om dat goed bij te houden zonder al te grote pieken en dalen in de glucosespiegel, terwijl de app zelflerend is en zich dus steeds kan aanpassen. Dat is voor kinderen goed in de omgang met hun aandoening op de lange termijn en geeft ouders de vrijheid om ’s nachts gewoon te kunnen slapen.”

Ik zou de app niet willen missen

“Ik zou de app niet willen missen. Het is alsof er iemand namens jou oppast, zodat jij jezelf geen zorgen hoeft te maken. Iedereen die er nog over moet nadenken kan ik zeggen: gewoon doen! Het verandert echt je leven. Je zult niet meer terug willen en als je het eenmaal gebruikt hebt, dan wil je niet meer zonder. Ik ben er echt van overtuigd dat het zowel voor ouders als kinderen enorme voordelen heeft.”