CamAPS FX Anwenderbewertungen

Ich kann mich zum ersten Mal seit der Diagnose entspannen

In den letzten zwei Jahren hat Sam, die Mutter von Sofia-Stevie (5 Jahre alt) die extrem steile Lernkurve ausgehalten, die alle Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes durchmachen. Einen Sturm von Fingerstichtests, Injektionen und Sensoren später, hat sie nun die CamAPS FX App entdeckt und das hybride Closed-Loop System und möchte nicht mehr ohne sein.

In einem heißen Sommer ist großer Durst nichts Ungewöhnliches für ein kleines Kind. Nichtsdestotrotz folgten Sam und ihre Mutter ihrer Intuition, dass etwas anderes dahinter stecken könnte und forschten nach, ob es Grund zur Besorgnis gibt, was schließlich zu Sofia-Stevies Diagnose von Typ-1-Diabetes führte.

“Die Diagnose veränderte alles für immer; ich kann mich an die ersten Wochen erinnern, als sei es gestern gewesen. Ich hatte ich das Gefühl, als müsse ich quasi über Nacht zum Diabetesexperten werden, um mich richtig um meine kleine Tochter kümmern zu können. Sie hat absolute Priorität, so dass ich es einfach gemacht habe, und ich bin wirklich stolz auf mich und meine Mutter – sie war auf dieser Reise von Anfang an dabei.”

Eine steile Lernkurve

Wie die meisten Eltern von neu diagnostizierten Kindern mit Typ-1-Diabetes, wurde Sam schnell Experte in Fingerstichtests, Dosierung von Basal- und Bolusinsulin und Maßnahmen, wenn die Tochter hypoglykämisch wurde. Seinem Kind Spritzen zu setzen, ist für alle Eltern eine Herausforderung, aber für Sam ganz besonders, weil sie Angst vor Nadeln überwinden musste.

“Das klinische Team unterstützte mich hervorragend dabei, einige große Herausforderungen in diesen ersten Tagen zu meistern. Ich glaube nicht, dass wird dort wären, wo wir heute sind, wenn wir nicht die Unterstützung des klinischen Teams gehabt hätten.”

In den ersten Monaten nach Sofia-Stevies Diagnose waren Fingerstichtests ein regelmäßiges Ereignis, um die Blutzuckerwerte über den Tag zu verstehen. Sam musste sich auch nachts den Wecker stellen, um die Blutzuckerwerte ihrer Tochter zu messen. Wenn Sofia-Stevies Werte hoch oder niedrig waren, musste Sam eine Korrekturdosis verabreichen und dann warten, bis sich die Werte in die richtige Richtung bewegten, bevor sie sich selbst wieder schlafen legen konnte – ein strapaziöser Prozess für beide, jede einzelne Nacht.

Eines Tages erhielt Sofia-Stevie einen kontinuierlichen Glukosemesser (CGM), um die Behandlung zu unterstützen. Ein CGM ist ein kleines Gerät mit einem Sensor, der unter der Haut getragen wird, um die Blutzuckerwerte kontinuierlich zu messen. Sam betrachtete den CGM als Schritt in die richtige Richtung, insbesondere, weil sie mit dem Gerät nachts keinen Wecker mehr stellen musste – das Gerät würde sie automatisch alarmieren, wenn Sofia-Stevies Blutzuckerwerte außerhalb des Zielbereichs wären. Der CGM synchronisiert sich mit Sams Smartphone, so dass sie Sofia-Stevies Blutzuckerwerte in der Schule überprüfen kann, was auch den Lehrern bei der Betreuung tagsüber hilft.

Aber im Januar 2020 lernte Sam die CamAPS FX App kennen und hat seitdem nicht mehr zurückgeschaut.

Freiheit finden

Die CamAPS FX App wurde entwickelt, um zentrale Funktionen eines gesunden Pankreas nachzuahmen, ein sogenannter Hybrid-Closed-Loop Behandlungsansatz. Die App kommuniziert autonom mit dem CGM und der Insulinpumpe des Patienten und setzt einen komplexen Algorithmus ein, um die optimale Insulindosis alle 8-12 Minuten automatisch zu berechnen und zu verabreichen.

“Ich hatte noch nie vom hybriden Closed-Loop System gehört oder der CamAPS FX App. Ich wusste nicht, wie das funktioniert, aber als das klinische Team nahelegte, dass es von Nutzen für uns wäre, sind wir mit zwei Füßen hineingesprungen. Bis dahin hatte ich so viel über Diabetes gelernt, dass sich das Lernen über hybriden Closed-Loop wie ein Spaziergang im Park anfühlte.”

“Ich habe vollstes Vertrauen in die CamAPS FX App und ich kann mich zum ersten Mal seit der Diagnose entspannen. Ohne jeden Zweifel hat sich die Zeit, die sich Sofia-Stevie im Blutzuckerzielbereich befindet, verbessert. Es ist so viel einfacher geworden, ihre Werte zu kontrollieren und es ist eine schwere Last von meinen Schultern genommen worden. Es bedeutet auch weniger Belastung für ihre Lehrer und sehr viel weniger Sorge für mich. Ich kann aus der Ferne auf sie aufpassen, wenn ich möchte, aber ich habe zusätzlich die Sicherheit, dass ich automatisch Textnachrichten erhalte, wenn ihr Blutzucker hoch oder runter geht.”

“Man kann keinen Unterschied zu ihren Klassenkameraden sehen, und das ist dank der CamAPS FX App möglich.”

Sam ist mit ihrer Beobachtung über die Veränderungen durch die CamAPS FX App für sie und ihre Tochter nicht allein. Studien zeigen, dass die App den Schlaf von Heranwachsenden verbessert und ihnen das Gefühl gibt, normal aufzuwachen, was die Diabeteskontrolle am Tag verbessert sowie Konzentration und Wohlbefinden in der Schule. Zusätzlich waren Eltern, welche die App einsetzen, weniger ängstlich, was den Diabetes ihrer Kinder betrifft, und in der Folge konnten sie ihren Kindern größere Freiheit gewähren, wie beispielsweise mit Freunden spielen gehen, an Klassenausflügen teilnehmen und übernachten.

“Es ist so sinnvoll für Kinder von Sofia-Stevies Alter ein Closed-Loop zu verwenden, weil das Ansprechen ihres Körper auf Insulin sich ständig verändert. Es ist eine sehr schwere Aufgabe für Eltern, die Situation ohne signifikante Hochs und Tiefs stets unter Kontrolle zu haben. Die App hingegen lernt und passt sich sofort an. Sie ist nützlich für das Langzeitmanagement der Erkrankung der Kinder und die Freiheit der Eltern, so dass sie nachts schlafen können.”

Ich würde nie ohne die App sein wollen

“Ich würde nie ohne die App sein wollen. Sie passt auf einen auf und man muss sich keine Sorgen machen. Für jeden, der das in Erwägung zieht: Tu es. Sie ist ein Gamechanger und man schaut nicht mehr zurück oder will nicht ohne sein, wenn man sie einmal ausprobiert hat. Ich bin vollkommen überzeugt, dass das so nützlich für Eltern wie Kinder ist.”