Användarnas recensioner av CamAPS FX

Nu kan jag slappna av för första gången sedan diagnosen

Under de senaste två åren har Sam, som är mamma till 5-åriga Sofia-Stevie, genomgått samma hisnande inlärningskurva som alla föräldrar till barn med diabetes typ 1. Efter en omfattande karusell av stick i fingret, sprutor och sensorer har hon upptäckt CamAPS FX-appen och hybridsystemet med closed-loop, och hon skulle inte vilja vara utan det.

Att ett litet barn känner sig väldigt törstig behöver inte vara så konstigt när det är en varm sommar. Men Sam och hennes mamma följde sin magkänsla att det kunde vara något annat och började undersöka om det kunde finnas anledning till oro. Det ledde så småningom fram till att Sofia-Stevie fick diagnosen diabetes typ 1.

– Diagnosen förändrade allt, för all framtid. Jag minns de första veckorna som om det var igår. Nästan från den ena dagen till den andra var jag tvungen att bli expert på diabetes för att kunna ta hand om min lilla flicka. Hon är det absolut viktigaste för mig så det fanns inget val, och nu är jag stolt över mig själv och min mamma för att vi klarade det – hon har varit med oss på den här resan från dag ett.

En brant inlärningskurva

Som de flesta föräldrar med ett barn som just fått diagnosen diabetes typ 1 fick Sam lov att snabbt bli expert på stick i fingret, basal- och bolusinsulindosering och vad hon skulle göra när dottern fick hypoglykemi. Att ge sitt barn sprutor är svårt för alla föräldrar, men i synnerhet för Sam eftersom hon också måste komma över sin egen rädsla för nålar.

– Personalen på Addenbrookes sjukhus var fantastiska och hjälpte mig att komma över några rejäla utmaningar då i början. Särskilt Adam Dawes som är specialistsjuksköterska på sjukhuset. Jag tror inte att vi skulle ha varit där vi är i dag om det inte hade varit för Adam och den övriga personalen.

Under de första månaderna efter att Sofia-Stevie fått sin diagnos blev det många stick i fingret för att kunna följa blodglukosvärdet under dagen. Sam var också tvungen att ställa klockan mitt i natten så att hon kunde gå upp och kolla dotterns blodglukos. Om det låg för högt eller för lågt måste Sam ge Sofia-Stevie en korrigeringsdos och sedan vänta tills blodsockret började röra sig i rätt riktning innan hon kunde gå och lägga sig igen – en utmattande process för dem båda, som upprepades varje natt.

Så småningom fick Sofia-Stevie en kontinuerlig glukosmonitor (CGM) som gjorde det lättare att vårda henne. En CGM är en liten apparat med en sensor som sitter under huden och mäter blodglukosvärdet kontinuerligt. Sam betraktade CGM som ett steg i rätt riktning, särskilt som hon inte längre behövde ställa klockan mitt i natten – enheten larmade automatiskt om Sofia-Stevies blodglukos blev för högt eller lågt. Dessutom kan Sam synka sin mobil med Sofia-Stevies CGM och kolla dotterns blodglukosvärde när hon är i skolan, vilket också gör det lättare för lärarna att ta hand om henne under dagen.

Men i januari 2020 fick Sam testa CamAPS FX-appen, och sedan dess finns det inget annat alternativ.

Nyvunnen frihet

CamAPS FX-appen har utvecklats för att efterlikna de viktigaste funktionerna hos en frisk bukspottkörtel, en så kallad hybridbehandlingsmetod med closed-loop. Appen kommunicerar självständigt med patientens CGM och insulinpump och använder sig av en komplex algoritm för att automatiskt beräkna och administrera en optimal dos insulin med 8–12 minuters mellanrum.

– Jag hade aldrig förut hört talas om hybridsystem med closed-loop, eller CamAPS FX-appen. Jag visste inte hur det fungerade, men när Adam föreslog att vi kunde ha nytta av det tvekade vi inte att prova. Vid det laget hade jag lärt mig så mycket om diabetes att det var en barnlek i jämförelse att lära sig det här systemet.

– Jag litar helt och fullt på CamAPS FX-appen, och nu känns det som om jag kan slappna av för första gången sedan vi fick diagnosen. Det är ingen tvekan om att Sofia-Stevie numera tillbringar mer tid i målområdet för sitt blodglukosvärde. Det har blivit så mycket lättare att kolla hennes blodglukos och det är en tung sten som har fallit från mitt bröst. Det gör det också betydligt lättare för hennes lärare och jag kan känna mig mycket lugnare. Jag kan göra en fjärrkoll om jag vill, men jag har också tryggheten att det kommer automatiska meddelanden om hon hamnar för högt eller för lågt.

– Det märks inte ens att det är någon skillnad på henne och hennes klasskompisar, och det är tack vare CamAPS FX-appen.

Sam är inte ensam om att ha lagt märke till vilken skillnad CamAPS FX-appen har inneburit för henne och hennes dotter. Forskning visar att appen ger ungdomar bättre nattsömn och en känsla av att känna sig normal när man vaknar, något som i sin tur underlättar bättre diabeteskontroll under dagen och bidrar till bättre koncentration och välbefinnande i skolan. Dessutom har man sett att föräldrar till barn som använder appen oroar sig mindre för barnens diabetes och därför också kan ge sina barn större frihet, som att få leka med andra barn, åka på skolresor och sova över hos kompisar.

– Det är verkligen bra för barn i Sofia-Stevies ålder att ha closed-loop, eftersom den hela tiden ändrar sig hur deras kroppar svarar på insulin. Det är en enorm utmaning för en förälder att lyckas hålla koll på det utan att barnet hamnar för högt eller för lågt ibland, men appen lär sig det direkt och anpassar dosen. Det gör det lättare att hantera barnets sjukdom på längre sikt och ger föräldrarna friheten att kunna sova om nätterna.

Vill aldrig vara utan appen

– Jag skulle aldrig vilja vara utan appen igen. Den finns där och håller koll åt dig så att du slipper oroa dig. Om du funderar på det här så testa bara – den förändrar allt och du kommer aldrig att vilja gå tillbaka och vara utan den när du väl har provat. Jag ser den verkligen som en enorm fördel både för föräldrar och barn.