Opinie użytkowników aplikacji CamAPS FX

Czuję, że po raz pierwszy od diagnozy mogę się zrelaksować

W ciągu ostatnich dwóch lat Sam, mama Sofii-Stevie (w wieku 5 lat), musiała bardzo szybko przyswajać wiedzę na temat cukrzycy typu 1, podobnie jak większość rodziców dzieci cierpiących na tę chorobę. Po zamieszaniu związanym z pomiarami stężenia glukozy we krwi za pomocą testów paskowych, zastrzykami i czujnikami odkryła aplikację CamAPS FX i system hybrydowej pętli zamkniętej, bez którego nie wyobraża już sobie życia.

Podczas gorącego lata nadmierne pragnienie u małego dziecka nie jest niczym zaskakującym. Niemniej jednak Sam i jej mama zaufały swojej intuicji i stwierdziły, że to może być coś więcej. Zaczęły sprawdzać, czy istnieją podstawy do obaw, co doprowadziło do zdiagnozowania cukrzycy typu 1 u Sofii-Stevie.

“Diagnoza odmieniła wszystko na zawsze. Pamiętam kilka pierwszych tygodni, jakby to było wczoraj. Natychmiast poczułam, że muszę stać się ekspertem od cukrzycy, aby zapewnić możliwie jak najlepszą opiekę mojej córeczce. Stanowi ona dla mnie najwyższy priorytet, więc po prostu zdobyłam wiedzę na ten temat. Jestem naprawdę dumna z siebie i z mojej mamy — ona pomaga nam od samego początku”.

Szybkie przyswajanie wiedzy

Podobnie jak większość rodziców dzieci z nowo zdiagnozowaną cukrzycą typu 1, Sam szybko stała się ekspertem w zakresie pomiaru stężenia glukozy we krwi z użyciem testów paskowych, podawania podstawowej dawki insuliny i bolusa insuliny oraz czynności wykonywanych w przypadku wystąpienia epizodu hipoglikemii u swojej córki. Wstrzykiwanie insuliny u dziecka stanowi wyzwanie dla każdego rodzica, a w szczególności dla Sam, która musiała przezwyciężyć swój strach przed igłami.

“Zespół kliniczny w szpitalu Addenbrooke zapewnił mi nieocenioną pomoc w zakresie pokonana największych trudności w ciągu pierwszych dni, zwłaszcza Adam Dawes, pielęgniarz ze specjalizacją kliniczną pracujący w tym szpitalu. Myślę, że nie znajdowałybyśmy się w miejscu, w którym dzisiaj jesteśmy, bez pomocy Adama i zespołu klinicznego”.

W ciągu pierwszych kilku miesięcy Sofia-Stevie regularnie przechodziła pomiary z użyciem testów paskowych, aby oznaczać występujące u niej stężenia glukozy we krwi w trakcie dnia. Sam musiała również nastawiać budzik na godziny nocne, aby sprawdzać stężenie glukozy we krwi u swojej córki. Jeśli stężenie glukozy we krwi u Sofii-Stevie było wysokie lub niskie, Sam musiała podawać dawkę korekcyjną i czekać na unormowanie się stężenia przed ponownym położeniem się do łóżka. Każdej nocy był to wyczerpujący proces, zarówno dla matki, jak i córki.

W końcu Sofia-Stevie otrzymała system ciągłego monitorowania stężenia glukozy (CGM), aby wspomóc jej leczenie. System CGM to małe urządzenie z czujnikiem noszonym tuż pod skórą, który służy do ciągłego monitorowania stężenia glukozy we krwi. Sam uważała system CGM za krok we właściwym kierunku, ponieważ urządzenie wyeliminowało konieczność nastawiania budzika na godziny nocne — urządzenie powiadamia ją automatycznie, gdy stężenie glukozy we krwi u Sofii-Stevie nie mieści się w zakresie. Ponadto system CGM synchronizuje się z telefonem Sam, umożliwiając jej sprawdzanie stężenia glukozy we krwi u Sofii-Stevie, gdy dziewczynka przebywa w szkole. Pomaga to również nauczycielom w zapewnieniu jej odpowiedniej opieki w ciągu dnia.

Niemniej jednak w styczniu 2020 roku Sam zapoznała się z aplikacją CamAPS FX i uznała ją za najlepsze rozwiązanie.

Odnalezienie swobody

Aplikacja CamAPS FX została opracowana w celu naśladowania kluczowych funkcji zdrowej trzustki — jest to rozwiązanie terapeutyczne wykorzystujące tzw. system hybrydowej pętli zamkniętej. Aplikacja komunikuje się z systemem CGM i pompą insulinową pacjenta w sposób autonomiczny oraz wykorzystuje złożony algorytm, aby automatycznie obliczać i podawać optymalną dawkę insuliny co 8–12 minut.

“Nigdy wcześniej nie słyszałam o systemie hybrydowej pętli zamkniętej ani o aplikacji CamAPS FX. Nie wiedziałam, jak to działa, lecz gdy Adam zasugerował, że to rozwiązanie może przynieść nam wiele korzyści, zdecydowaliśmy się z niego skorzystać. W tamtym momencie wiedziałam już tak dużo o cukrzycy, że zdobycie wiedzy na temat systemu hybrydowej pętli zamkniętej było jak bułka z masłem”.

“Mam pełne zaufanie do aplikacji CamAPS FX i czuję, że po raz pierwszy od diagnozy mogę się zrelaksować. Bez wątpienia czas, w którym stężenie glukozy we krwi u Sofii-Stevie mieści się w zakresie docelowym, uległ wydłużeniu. Kontrolowanie stężenia glukozy we krwi u mojej córki jest teraz o wiele łatwiejsze i mogę powiedzieć, że kamień spadł mi z serca. Jest to również o wiele mniejsze obciążenie dla jej nauczycieli, a ja mam o wiele mniej zmartwień. Jeśli zechcę, mogę przeprowadzić zdalną kontrolę, lecz mam pewność, że otrzymam automatyczną wiadomość tekstową, gdy jej stężenie glukozy we krwi wzrośnie lub spadnie”.

“Dzięki aplikacji CamAPS FX moja córka niczym się nie różni od swoich kolegów i koleżanek z klasy”.

Sam nie jest osamotniona w swoich obserwacjach dotyczących wpływu, jaki aplikacja CamAPS FX wywarła na nią i na jej córkę. Badanie wykazało, że aplikacja poprawia jakość snu u nastolatków i zapewnia dobre samopoczucie po przebudzeniu, co umożliwia lepsze kontrolowanie cukrzycy w ciągu dnia, wspomagając koncentrację i zapewniając dobre samopoczucie w szkole. Ponadto w badaniu stwierdzono, że rodzice dzieci używających aplikacji mają mniejsze obawy o cukrzycę swoich pociech, co sprawia, że decydują się na zapewnienie im większej swobody, np. pozwalają im bawić się z innymi dziećmi, jeździć na wycieczki szkolne i nocować u znajomych.

“Korzystanie z systemu pętli zamkniętej przez dzieci w wieku Sofii-Stevie świetnie się sprawdza, ponieważ reakcja ich organizmów na insulinę nieustannie się zmienia. Utrzymanie stężenia glukozy we krwi bez wyraźnych wzrostów i spadków jest niezwykle trudne dla rodzica, a aplikacja gromadzi dane i błyskawicznie dostosowuje się do sytuacji. Jest to korzystne dla dziecka w zakresie długoterminowego leczenia choroby oraz zapewnia rodzicom swobodę, aby mogli się spokojnie wyspać w nocy”.

Nie wyobrażam sobie życia bez aplikacji

“Nie wyobrażam sobie życia bez aplikacji. To rozwiązanie dba o twoje zdrowie, eliminując wszelkie zmartwienia. Każdy, kto zastanawia się nad rozpoczęciem korzystania z aplikacji, powinien się na to zdecydować. Jest to rewolucyjne rozwiązanie. Po rozpoczęciu korzystania z aplikacji wszystko staje się łatwiejsze, a życie bez niej wydaje się niemożliwe. Wierzę, że aplikacja przynosi mnóstwo korzyści zarówno rodzicom, jak i dzieciom”.