Anmeldelser fra brukere av CamAPS FX

Jeg føler at jeg kan slappe av for første gang siden diagnosen

I løpet av de siste to årene har Sam, mammaen til 5 år gamle Sofia-Stevie, hatt en ekstremt bratt læringskurve, som alle foreldre av barn med diabetes type 1. Etter en virvelvind av fingerstikk, sprøyter og sensorer har hun nå oppdaget CamAPS FX appen og hybrid closed loop-systemet, og nå ville hun aldri vært foruten den.

I sommervarmen er det ikke så uvanlig at små barn er veldig tørste. Men Sam og moren hennes fulgte magefølelsen som fortalte dem at det kunne være noe mer, og begynte å undersøke om det kunne være noe annet som kunne gi grunn til bekymring. Det førte til slutt til at Sofia-Stevie fikk diagnosen diabetes type 1.

«Diagnosen snudde opp ned på livet for alltid. Jeg husker de første ukene som om det var i går. Så og si på et øyeblikk følte jeg at jeg måtte bli ekspert på diabetes for å kunne ta vare på den lille jenta mi på best mulig måte. Hun er det absolutt viktigste for meg, så jeg hadde ikke noe valg, og jeg er ordentlig stolt av meg selv om moren min for at vi klarte det – hun har vært med fra dag én.»

En bratt læringskurve

Som de fleste foreldre med et barn som nettopp har fått diagnosen diabetes type 1, måtte Sam raskt bli en ekspert på fingerstikktester, basal- og bolusinsulindosering og hva hun skulle gjøre når datteren fikk føling. Ingen foreldre liker å måtte sette sprøyter på barnet sitt, men for Sam var det ekstra vanskelig fordi hun måtte overvinne sprøyteskrekken sin.

«Personalet på Addenbrooke sykehus var en utrolig stor hjelp i å overvinne noen store utfordringer i begynnelsen, spesielt spesialsykepleieren Adam Dawes. Jeg tror ikke vi hadde vært der vi er i dag uten hjelpen fra Adam og de andre på teamet.»

I de første månedene etter at Sofia-Stevie fikk diagnosen, ble det mange fingerstikk for å kunne følge med på blodsukkerverdien hennes i løpet av dagen. Sam måtte også stå opp om natten for å sjekke datterens blodsukkerverdier. Hvis Sofia-Stevies verdier var høye eller lave, måtte Sam sette en korreksjonsdose og deretter vente til verdiene gikk i riktig retning før hun kunne legge seg til å sove igjen – en utmattende prosess for dem begge hver eneste natt.

Etter hvert fikk Sofia-Stevie en vevsglukosemåler (CGM) for å gjøre behandlingen litt lettere. En vevsglukosemåler er en liten enhet med en sensor som settes inn rett under huden, for å måle glukoseverdiene kontinuerlig. Sam så på vevsglukosemåleren som et trinn i riktig retning, spesielt fordi enheten betydde at hun ikke lenger trengte å stå opp om natten – enheten varslet henne automatisk hvis glukoseverdiene til Sofia-Stevie var utenfor målområdet. Vevsglukosemåleren var også sammenkoblet med telefonen til Sam slik at hun kunne kontrollere Sofia-Stevies blodglukoseverdier på skolen, og den hjalp også lærerne hennes med behandling i løpet av dagen.

Men i januar i 2020 ble Sam introdusert for CamAPS FX appen, og hun har ikke sett seg tilbake siden.

Frihet

CamAPS FX appen er utviklet for å etterligne de viktigste funksjonene til en frisk bukspyttkjertel, en såkalt hybrid closed loop-behandlingsmetode. Appen kommuniserer selvstendig med pasientens vevsglukosemåler og insulinpumpe og bruker en kompleks algoritme til automatisk å beregne og gi en optimal insulindose med 8 til 12 minutters mellomrom.

«Jeg hadde aldri hørt om hybrid closed loop-systemet eller CamAPS FX appen før. Jeg visste ikke hvordan det fungerte, men da Adam foreslo at det kunne være noe for oss, var vi ikke i tvil om at vi ville prøve. På det tidspunktet hadde jeg lært så mye om diabetes at det ikke var noe problem i det hele tatt å lære om hybrid closed loop-systemet».

«Jeg har full tillit til CamAPS FX appen, og jeg føler at jeg kan slappe av for første gang siden diagnosen. Det er ingen tvil om at Sofia-Stevie tilbringer mer tid innenfor målområdet for blodsukkeret sitt nå enn før. Det er så mye lettere å sjekke blodsukkeret hennes nå, og det føles ut som en stor stein er løftet av skuldrene mine. Det er også mye lettere for lærerne hennes og jeg bekymrer meg mye mindre. Jeg kan følge med på henne på avstand hvis jeg vil, men jeg har også tryggheten i at jeg får automatiske tekstmeldinger hvis hun får for høyt eller lavt blodsukker.»

«Nå kan man ikke engang se at det er noen forskjell på henne og klassekameratene hennes, og det er takket være CamAPS FX appen.»

Sam er ikke alene i betraktningene sine om forandringen CamAPS FX appen har utgjort for henne og datteren. Forskning viser at appen gir ungdommer bedre nattesøvn og gir en følelse av å være normal når man våkner, noe som i sin tur fremmer bedre diabeteskontroll i løpet av dagen og bidrar til bedre konsentrasjon og velvære på skolen. Dessuten har man sett at foreldre til barn som bruker appen, bekymrer seg mindre for barnas diabetes og derfor også kan gi barna større frihet, for eksempel at de får leke med andre barn, bli med på skoleutflukter og overnatte hos vennene sine.

«Det er virkelig bra for barn i Sofia-Stevies alder å ha closed loop ettersom måten kroppene deres reagerer på insulin, endrer seg hele tiden. Det er en enorm utfordring for en forelder å klare å holde styr på det uten at barnet får spesielt høyt eller lavt blodsukker, men appen lærer seg det umiddelbart og tilpasser dosen. Det gjør det lettere å håndtere barnets sykdom på lengre sikt og gir foreldrene friheten til å kunne sove om nettene.»

Vil aldri være uten appen

«Jeg ville aldri vært foruten appen. Den passer på deg så du slipper å bekymre deg. Jeg anbefaler alle som vurderer det, å prøve. Den forandrer alt, og du kommer aldri til å ville gå tilbake og være uten den når du først har prøvd. Jeg er overbevist om at den er enormt nyttig for både foreldre og barn.»