Anmeldelser fra brukere av CamAPS FX

Hvis jeg kan, kan alle

69 år gamle Roger er en pensjonert rektor og fikk diagnosen diabetes type 1 i voksen alder. Han har brukt de siste 39 årene på å prøve å forstå sykdommen sin bedre. Han har på nært hold fått oppleve de store forandringene i diabetesbehandlingen på disse årene, fra glassprøyter og tykke nåler som måtte steriliseres i en kjele med kokende vann, til CamAPS FX-appen og hybrid closed loop-systemet, som han nå ikke vil være foruten.

I dag stilles diagnosen diabetes type 1 ofte i barndommen, men hos Roger viste sykdommen seg først da han var 30 år. Både Rogers onkel og svigermor hadde tidligere fått fastslått diabetes type 1, så han kjente til symptomene.

«Jeg husker veldig godt at jeg nettopp hadde spist frokost og var ute og jobbet litt i hagen. Jeg gikk inn igjen og var ekstremt tørst. Jeg helte i meg en halvliter saft i en slurk, og kona mi og jeg så på hverandre og sa samtidig «diabetes». Fastlegen min var skeptisk, men jeg ble henvist til å ta noen prøver, og de bekreftet at jeg hadde diabetes.»

«På den tiden var kunnskapen om behandling av diabetes veldig begrenset sammenlignet med nå. Jeg fikk bare utlevert noen glassprøyter, fikk beskjed om å sterilisere nålene i kokende vann med en kjele og fikk en målverdi for hvor mye insulin jeg skulle ta. Heldigvis fikk jeg låne svigermors håndbok fra British Diabetic Association, og jeg husker at jeg satt på kjøkkenet mens kona mi holdt sidene av boken åpne mens jeg lærte meg selv å sette sprøyter.»

Jakten på bedre kontroll

I disse første årene hadde Roger stor nytte av ressursene fra British Diabetic Association (nå Diabetes UK), for eksempel lærte han hvordan han skulle ta mer insulin når han var syk, hvilket han ikke hadde visst tidligere. Roger hadde ganske god kontroll på sykdommen, men så ble glukoseverdiene hans mer utfordrende å håndtere, og han ble henvist til DAFNE-kurset (dose adjustment for normal eating) for å lære hvordan han skulle tilpasse insulindoseringen til kostholdet og livsstilen sin. Til tross for dette opplevde Roger fortsatt kraftige episoder av hypoglykemi.

«Jeg passet barnebarnet mitt og spilte fotball med ham i hagen. Svigersønnen min kom for å hente ham og sa plutselig «Roger, du må drikke litt juice». Jeg tok en fingerstikktest, og han hadde rett, jeg lå på 2 mmol/l, langt under der jeg skulle ligge. Det var meningen at jeg skulle passe barnebarnet mitt dagen etter også, men de endret planene. De mente at jeg ikke var frisk nok til å passe ham. Det gjorde meg helt knust, og jeg visste at nå var det nok.»

Da Roger fortalte spesialisten sin denne historien, ble han henvist til et forskningsprosjekt som undersøkte uforklarlige hypoglykemiske hendelser, og kom i gang med en insulinpumpe. Pumpen hjalp Roger umiddelbart med å forbedre glukoseverdiene sine.

Ettersom Roger hadde så stor nytte av det første forskningsprosjektet, tvilte han ikke et sekunder da han fikk tilbud om å delta i et nytt forskningsprosjekt, og han startet med CamAPS FX appen i oktober i 2019.

CamAPS FX appen er utviklet for å etterligne de viktigste funksjonene til en frisk bukspyttkjertel, en såkalt hybrid closed loop-behandlingsmetode. Appen kommuniserer selvstendig med pasientens vevsglukosemåler og insulinpumpe og bruker en kompleks algoritme til automatisk å beregne og gi en optimal insulindose med 8 til 12 minutters mellomrom.

«Jeg skal innrømme at jeg ikke hadde hørt om hybrid closed loop-systemet før, men da de to barna mine hørte at jeg skulle kontrollere diabetesen min med en smarttelefon, holdt de på å le seg i hjel! Før jeg ble med i forskningsprosjektet var den eneste erfaringen min med mobiltelefoner å slå dem på, ringe og slå den av igjen, men med litt hjelp fra det kunnskapsrike personalet på Addenbrooke sykehus, ble jeg faktisk ganske flink med telefonen og CamAPS FX appen. Det er fantastisk og veldig befriende at appen kontrollerer og behandler diabetesen på egen hånd.»

Helt diskret

Etter at Roger begynte med CamAPS FX appen har han redusert bolusinsulinet sitt og mengden insulin han trenger hver dag. Men det har også vært andre fordeler.

«Når vi går ut og spiser, tar jeg bare fram smarttelefonen, taster inn antall karbohydrater og så er det klart. Jeg kan se verdiene mine umiddelbart, og jeg kan gjøre alt jeg trenger å gjøre, i telefonen. Før jeg fikk appen måtte jeg ha med meg nåler og insulin og jeg måtte gå på toalettet for å sjekke blodsukkeret og ta sprøyter hvis det var nødvendig. Nå er alt tatt hånd om helt diskret.»

«En annen gang jeg hadde nytte av appen var i begynnelsen av covid-19-pandemien da jeg ble skikkelig syk. Jeg tenkte det verste, men appen ga meg kontinuerlige blodglukosemålinger, og det var veldig betryggende. På et tidspunkt sovnet jeg, og kona mi var bekymret for at jeg skulle havne i diabeteskoma, men så sjekket hun blodglukoseverdien på telefonen mens jeg sov, og kunne se at alt var som det skulle. Appen gir trygghet og betyr mye for både min og min kones livskvalitet.»

Det er ikke bare Roger og kona hans som opplever følelsen av trygghet og diskresjon. Forskning viser at CamAPS FX appen gjør at mennesker føler seg mindre begrenset av diabetesen sin og kan leve et mer fleksibelt og spontant liv.

Mange har også rost appen for at den fungerer som et sikkerhetsnett og at den reagerer på en måte som de ikke er i stand til selv. Brukerne kan likevel overstyre appen hvis de ønsker å bremse (ease off) eller øke (boost) behandlingen på grunn av fysiske forhold som mosjon eller sykdom.

«Det er utrolig hvor mye behandlingen har blitt forandret siden jeg fikk diagnosen min – det er som jeg har kommet ut av ørkenen og inn i den digitale verden. Til alle som vurderer CamAPS FX-appen anbefaler jeg ganske enkelt å sette i gang. Den forandrer virkelig alt, og hvis jeg kan, kan alle.»