Testimonianze degli utilizzatori di CamAPS FX

Ho la sensazione di potermi rilassare, per la prima volta dalla diagnosi

Nel corso degli ultimi due anni Sam, madre di Sofia-Stevie (di 5 anni), ha provato la curva di apprendimento tremendamente ripida che ogni genitore di un bambino con diabete di tipo 1 è costretto ad affrontare. Dopo un vortice di misurazioni con prelievi dal polpastrello, iniezioni e poi sensori, Sam ha finalmente scoperto l’app CamAPS FX e il sistema ibrido a circuito chiuso e non può più farne a meno.

In estate, quando fa caldissimo, avere sete eccessiva non sarebbe una cosa fuori dall’ordinario per un bambino piccolo. Tuttavia, Sam e sua madre hanno intuito che poteva trattarsi di qualcosa di più e hanno cominciato a chiedersi se potesse esserci qualche motivo di preoccupazione, arrivando infine alla diagnosi di diabete di tipo 1 per Sofia-Stevie.

“La diagnosi è stata una totale rivoluzione. Ricordo le prime settimane dopo la diagnosi come se fosse ieri. Quasi dk un giorno all’altro mi sono sentita obbligata a diventare un’esperta di diabete per assistere al meglio la mia piccola bambina. Lei è la mia priorità assoluta, quindi l’ho fatto, niente di più, e mi sento orgogliosa di me stessa e di mia madre per averlo fatto – stiamo compiendo questo viaggio insieme fin dall’inizio.“

Una curva di apprendimento ripida

Come la maggior parte dei genitori con un bambino che riceve una nuova diagnosi di diabete di tipo 1, Sam è diventata rapidamente un’esperta di misurazioni con prelievi dal polpastrello, di somministrazioni di insulina basale e in bolo e di cosa fare durante gli episodi ipoglicemici della figlia. Fare iniezioni al proprio bambino è una sfida per ogni genitore. Per Sam lo è stato ancora di più perché ha dovuto superare la paura degli aghi.

“Il personale clinico dell’Addenbrooke’s Hospital è stato formidabile nell’aiutarmi a superare alcune grandi sfide in quei primi giorni, soprattutto Adam Dawes, infermiere clinico specializzato. Non penso che saremmo dove siamo oggi senza il sostegno di Adam e del personale clinico.“

Nei primissimi mesi dopo la diagnosi di Sofia-Stevie, le misurazioni con prelievi dal polpastrello sono diventate una vera routine per capire i livelli glicemici durante la giornata. Sam ha dovuto inoltre impostare degli allarmi notturni per controllare i livelli glicemici di sua figlia. Se i livelli di Sofia-Stevie erano troppo alti o troppo bassi, Sam doveva somministrare alla bambina una dose di correzione, poi aspettare che i livelli riprendessero a muoversi nella giusta direzione prima di tornare a dormire, una procedura estenuante per madre e figlia tutte le notti.

Alla fine, Sofia-Stevie ha ricevuto un sistema di monitoraggio glicemico continuo (CGM) come sostegno alla sua terapia. Un CGM è un piccolo dispositivo con un sensore applicato sotto la pelle per misurare continuamente i livelli della glicemia. Sam ha visto il CGM come un passo avanti nella giusta direzione, soprattutto perché il dispositivo rendeva superflua l’impostazione di allarmi notturni – il dispositivo l’avrebbe avvistata automaticamente nel caso in cui i livelli glicemici di Sofia-Stevie fossero usciti dall’intervallo. Inoltre, il CGM si sincronizza con il cellulare di Sam, quindi le consente di controllare i livelli glicemici di Sofia-Stevie quando la bambina è a scuola, e aiuta anche gli insegnanti a collaborare alla terapia nel corso del giorno.

Ma nel gennaio 2020 Sam viene a conoscenza dell’app CamAPS FX e, dk allora, non ha più guardato indietro.

Libertà ritrovata

L’app CamAPS FX è stata sviluppata per simulare le principali funzioni del pancreas sano, un approccio terapeutico chiamato sistema ibrido a circuito chiuso. L’app comunica direttamente con il CGM e il microinfusore del paziente e utilizza un algoritmo elaborato per calcolare automaticamente e somministrare la dose ottimale di insulina ogni 8-12 minuti.

“Prima di allora non avevo mai sentito parlare del sistema ibrido a circuito chiuso, tanto meno dell’app CamAPS FX. Non sapevo come funzionasse, ma quando Adam ha suggerito che avrebbe potuto essere vantaggiosa per noi, abbiamo colto la palla al balzo. All’epoca avevo già appreso tante cose sul diabete, quindi imparare a conoscere il sistema ibrido a ciclo chiuso è stato come fare una passeggiata al parco.“

“Mi fido ciecamente dell’app CamAPS FX e ho la sensazione di potermi rilassare, per la prima volta dalla diagnosi. Il tempo che Sofia-Stevie trascorre nel suo intervallo glicemico target è certamente migliorato. Ora è molto più semplice controllare i suoi livelli e mi sono tolta un enorme peso dalle spalle. Il sistema sgrava anche i suoi insegnanti, quindi sono molto meno preoccupata. Posso controllare Sofia-Stevie a distanza se lo desidero, ma ho anche la rassicurazione di ricevere avvisi automatici se i suoi livelli glicemici diminuiscono o aumentano troppo.“

“Non si direbbe che Sofia-Stevie sia diversa dai suoi compagni e ciò grazie all’app CamAPS FX.“

Sam non è l’unica ad aver osservato il cambiamento che l’app CamAPS FX ha portato nella sua vita e in quella di sua figlia. La ricerca ha mostrato che l’app migliora il sonno degli adolescenti e dà la sensazione di svegliarsi sentendosi normali, il che facilita un miglior controllo del diabete durante il giorno, favorendo la concentrazione e il benessere a scuola. Inoltre, i genitori dei bambini che usano l’app hanno dimostrato di essere meno ansiosi per la gestione del diabete dei loro bambini e, di conseguenza, più propensi a concedere loro maggiore libertà, ad esempio il permesso di giocare con amici, partecipare a viaggi scolastici e aggregarsi a pigiama party.

“È assolutamente vantaggioso per i bambini dell’età di Sofia-Stevie utilizzare il sistema a circuito chiuso, perché il modo in cui il loro organismo risponde all’insulina cambia in continuazione. Per un genitore è un compito estremamente difficile tenere il passo di questi cambiamenti evitando che si verifichino episodi significativi di iperglicemia e ipoglicemia, mentre l’app ha la capacità di apprendere e adattarsi istantaneamente. L’app è vantaggiosa per la gestione a lungo termine del diabete del bambino e per la libertà dei genitori, che ora sono liberi di dormire durante la notte.“

Io non starei mai senza l’app

“Io non starei mai senza l’app. Si prende cura di voi quindi non avete motivo di preoccuparvi. Chiunque stia prendendo in considerazione l’idea di passare a questa app, non esiti a sceglierla. Rappresenta una svolta nella vostra vita e, una volta che sarà vostra, non vorrete più tornare indietro né farne a meno. Sono assolutamente convinta che sia vantaggiosa tanto per i genitori quanto per i loro bambini.“