Opiniones de usuarios de CamAPS FX

Siento que, por primera vez desde el diagnóstico, puedo bajar la guardia

Durante los dos últimos años, Sam, madre de Sofía-Stevie (de 5 años), ha tenido que enfrentar el profundo aprendizaje por el que debe pasar toda madre de un niño con diabetes de tipo 1. Después de un torbellino de análisis por punción digital, inyecciones y sensores, ha descubierto la app CamAPS FX y el sistema de Loop híbrido cerrado, al cual ya no renunciará.

En un verano caluroso, que un niño pequeño tenga demasiada sed no es algo que llame especialmente la atención. Sin embargo, a Sam y su madre la intuición les decía que podía ser algo más y empezaron a investigar si había algún motivo de preocupación, que culminó en el diagnóstico de diabetes tipo 1 en Sofía-Stevie.

“El diagnóstico lo cambió todo para siempre; recuerdo las primeras semanas como si fuera ayer. Prácticamente de la noche a la mañana, sentí que tenía que ser una experta en diabetes para cuidar lo mejor posible a mi pequeña. Ella es mi prioridad absoluta, así que lo hice, y me siento muy orgullosa de mí misma y de mi madre por haberlo hecho; ella nos ha acompañado en este viaje desde el principio.”

Una curva de aprendizaje pronunciada

Al igual que la mayoría de los padres con un hijo recién diagnosticado de diabetes de tipo 1, Sam no tardó en convertirse en una experta en análisis por punción digital, en dosificación de insulina basal y de bolo y en qué hacer cuando su hija tenía hipoglucemia. Pinchar a un hijo es un desafío para cualquier madre, pero especialmente para Sam, ya que la obligó a superar el miedo a las agujas.

“El equipo clínico del hospital de Addenbrooke me ayudó de forma increíble a superar algunos de los grandes retos de esos primeros días, especialmente Adam Dawes, enfermero clínico especialista del centro. No creo que hubiésemos llegado hasta aquí sin el apoyo de Adam y del equipo clínico."

En los primeros meses del diagnóstico de Sofía-Stevie, los análisis por punción digital eran habituales para saber los niveles de glucemia durante la jornada. Sam también tuvo que poner el despertador por las noches para poder comprobar los niveles de glucemia de su hija. Si los niveles de Sofía-Stevie eran altos o bajos, Sam tenía que administrar una dosis correctora y esperar a que sus niveles fueran en la dirección correcta antes de volver a dormir, un proceso que las dejaba agotadas a ambas cada noche.

Por fin, Sofia-Stevie recibió un monitor continuo de glucosa (MCG) para asistirla en el tratamiento. Un MCG es un dispositivo pequeño con un sensor, que se lleva justo debajo de la piel para medir los niveles de glucosa de forma continua. Para Sam, el MCG suponía un paso en la dirección correcta, sobre todo porque el dispositivo significaba poder prescindir del despertador por las noches: el dispositivo la avisaba automáticamente si los niveles de glucosa de Sofía-Stevie se salían del intervalo. El MCG también se sincroniza con el teléfono de Sam para que pueda comprobar los niveles de glucemia de Sofía-Stevie en el colegio. Asimismo, ayuda a los maestros de la niña con el tratamiento durante la jornada.

Pero en enero de 2020 Sam conoció la app CamAPS FX, un antes y un después.

Alcanzar la libertad

La app CamAPS FX se ha diseñado para imitar las funciones clave de un páncreas sano, lo que se denomina un enfoque de tratamiento de Loop híbrido cerrado. La aplicación se comunica de forma autónoma con el MCG y la bomba de insulina del paciente. Utiliza un algoritmo complejo para calcular y administrar automáticamente la dosis óptima de insulina cada 8-12 minutos.

“Nunca había oído hablar del sistema de Loop híbrido cerrado ni de la app CamAPS FX. No sabía cómo funcionaba, pero cuando Adam sugirió que nos podría ir bien, nos lanzamos de cabeza. En ese momento ya sabía tanto sobre la diabetes que aprender en qué consistía el Loop híbrido cerrado me pareció juego de niños.”

“Confío plenamente en la app CamAPS FX y siento, que por primera vez desde el diagnóstico, puedo bajar la guardia. Sin duda, el tiempo que Sofía-Stevie se mantiene dentro de su intervalo objetivo de glucemia ha mejorado. Ahora es mucho más fácil controlar sus niveles, me he quitado un peso de encima. También supone una carga menos para sus maestros y una preocupación mucho menor para mí. Puedo comprobar su estado a distancia si lo deseo, pero también tengo la tranquilidad de recibir mensajes de texto automáticos si sus niveles suben o bajan.”

“Nadie diría que es diferente a ninguno de sus compañeros, y eso es gracias a la app CamAPS FX.”

Sam no es la única que ha observado el cambio que la app CamAPS FX ha supuesto para ella y su hija. Las investigaciones han demostrado que la aplicación mejora el sueño de los adolescentes, que se despiertan sintiendo normalidad, lo que mejora el control de la diabetes durante la jornada, y eso favorece la concentración y el bienestar en la escuela. Además, se ha comprobado que los padres de los niños que utilizan la aplicación no lo pasan tan mal con la diabetes de sus hijos. En consecuencia, les dan mayor libertad, por ejemplo, para jugar con la pandilla, ir de excursión con el colegio y quedarse a dormir en casa de sus amigos.

“Es del todo lógico que los niños de la edad de Sofía-Stevie dispongan del Loop cerrado (automático), porque la respuesta a la insulina de sus organismos cambia constantemente. Es mucho pretender que un padre o una madre esté constantemente al tanto sin altibajos. En cambio, la aplicación aprende y se adapta al instante. Es positivo para el control a largo plazo de la enfermedad del niño y la libertad de los padres para dormir por la noche.”

Nunca renunciaría a la aplicación

“Nunca renunciaría a la app. Es un instrumento que vela por ti para ahorrarte preocupaciones. Si se está planteando utilizarla, ¡no lo dude! Es un cambio radical, un antes y un después. Una vez la haya probado, no querrá desprenderse de ella. Estoy totalmente convencida de que es muy positiva tanto para los padres como para el niño.”