CamAPS FX-brugeranmeldelser

Jeg føler, at jeg kan slappe af for første gang siden diagnosen

I de sidste to år har Sam, som er mor til Sofia-Stevie (5 år), været på den ekstremt svære opgave, som alle forældre, der har et barn med type 1-diabetes, kommer på. En lavine af fingerpriktest, injektioner og sensorer senere har hun nu opdaget CamAPS FX-appen og det lukkede hybridsystem og vil slet ikke undvære det.

I varmt sommervejr er det ikke ualmindeligt for et lille barn at være tørstig. Men Sam og hendes mor fulgte deres mavefornemmelse om, at det kunne være noget mere, og begyndte at undersøge, om der var grund til bekymring, hvilket til sidst førte til, at Sofia-Stevie fik diagnosen type 1-diabetes.

“Diagnosen forandrede alt for altid, jeg kan huske de første uger, som var det i går. Nærmest på et øjeblik følte jeg, at jeg skulle være ekspert i diabetes for at kunne passe bedst muligt på min lille pige. Hun er min absolutte topprioritet, så jeg gjorde det bare, og jeg er virkelig stolt af mig selv og min mor for at gøre det – hun har været med os på rejsen lige fra start.”

Man skal lære hurtigt

Som de fleste forældre med et barn, der lige har fået diagnosen type 1-diabetes, blev Sam hurtigt ekspert i fingerpriktest, basal- og bolusinsulindoser, og hvad hun skulle gøre, når hendes datter havde lavt blodsukker. Det vil være en udfordring for alle forældre at skulle stikke en nål i deres barn, men Sam skulle også overvinde sin angst for nåle.

“Det kliniske team på Addenbrooke’s Hospital var fantastisk til at hjælpe mig med at overvinde nogle store udfordringer i den første tid, især Adam Dawes, som er Clinical Nurse Specialist på hospitalet. Jeg tror ikke, vi ville være der, hvor vi er i dag, uden Adams og det kliniske teams støtte.”

I de første måneder efter Sofia-Stevies diagnose var fingerpriktest en jævnlig foreteelse for at forstå blodsukkerniveauet i løbet af dagen. Sam måtte også sætte vækkeuret om natten, så hun kunne tjekke datterens blodsukker. Hvis Sofia-Stevies blodsukker var for højt eller for lavt, skulle Sam give en korrigerende dosis og derefter vente, til hendes blodsukker gik i den rigtige retning, før hun kunne lægge sig til at sove igen, en udmattende proces for dem begge hver eneste nat.

Til sidst fik Sofia-Stevie en CGM (continuous glucose monitor) til støtte i behandlingen. En CGM er en lille enhed med en sensor, som bæres lige under huden og måler glukoseniveauet kontinuerligt. Sam så CGM'en som et skridt i den rigtige retning, især da den betød, at hun ikke længere skulle sætte vækkeuret om natten – CGM'en ville automatisk advare hende, hvis Sofia-Stevies glukoseniveau var uden for målområdet. CGM'en er også synkroniseret med Sams telefon, så hun kan kontrollere Sofia-Stevies blodsukker i skolen, og det hjælper også lærerne med at passe på datteren i løbet af dagen.

Men i januar 2020 blev Sam præsenteret for CamAPS FX-appen og har ikke set sig tilbage siden.

Frihed

CamAPS FX-appen er udviklet til at efterligne de vigtigste funktioner i en sund bugspytkirtel, et såkaldt lukket hybridsystem til behandling af diabetes. Appen kommunikerer selvstændigt med en patients CGM og insulinpumpe og bruger en kompleks algoritme til automatisk at beregne og indgive den optimale insulindose hvert 8.-12. minut.

“Jeg havde aldrig hørt om det lukkede hybridsystem eller CamAPS FX-appen før. Jeg vidste ikke, hvordan det fungerede, men Adam mente, at det kunne være en fordel for os, så vi sprang til med det samme. På det tidspunkt havde jeg lært så meget om diabetes, at det føltes ekstremt let at lære det lukkede hybridsystem at kende.”

“Jeg har fuld tillid til CamAPS FX-appen, og jeg føler, at jeg kan slappe af for første gang siden diagnosen. Den tid, Sofia-Stevie er inden for målområdet for blodsukkeret, er uden tvivl forbedret. Det er så meget nemmere at styre niveauerne nu, og det har fjernet den tunge vægt på mine skuldre. Det er også mindre belastende for hendes lærere og meget mindre bekymring for mig. Jeg kan tjekke hende på distancen, hvis jeg vil det, men jeg har også den sikkerhed, at jeg får automatiske sms'er, hvis hun er høj eller lav.”

“Man kan ikke se, at hun er anderledes end sine klassekammerater, og det kan vi takke CamAPS FX-appen for.”

Sam er ikke alene med sine betragtninger om den forandring, CamAPS-appen har betydet for hende og hendes datter. Forskning har vist, at appen forbedrer unges søvn og giver en følelse af, at man vågner op og føler sig normal, hvilket fremmer bedre diabeteskontrol i løbet af dagen og bidrager til koncentration og velvære i skolen. Desuden er det dokumenteret, at forældre til børn, som bruger appen, føler sig mindre ængstelige i forhold til deres barns diabetes og derfor bedre kan give deres børn mere frihed, så de kan lege med vennerne, tage med på skoleudflugter og overnatte ude.

“Det giver så meget mening for børn i Sofia-Stevies alder at have det lukkede system, fordi deres krop reagerer forskelligt på insulin hele tiden. Det er ekstremt svært at bede en far eller mor om at holde styr på det uden store udsving, mens appen lærer og tilpasser sig med det samme. Det er gavnligt for barnets håndtering af sygdommen på langt sigt og frihed for forældrene, så de kan sove om natten.”

Jeg ville aldrig undvære appen

“Jeg ville aldrig undvære appen. Den holder øje for dig, så du ikke behøver at være bekymret. Til alle, der overvejer den, gør det. Det er en game-changer, og du vil ikke se dig tilbage eller undvære den, når du først har fået den. Jeg er overbevist om, at den er så god for både forældre og barn.”