Hodnocení od uživatelů CamAPS FX

Poprvé od stanovení diagnózy mám pocit, že si můžu vydechnout.

Za uplynulé dva roky se Sam, matka pětileté Sofie-Stevie, musela hodně rychle naučit spoustu nových věcí. Takovou fází prochází každý rodič dítěte s diabetem 1. typu. Po nekonečném kolotoči měření, injekcí a senzorů narazila na aplikaci CamAPS FX a systém hybridní uzavřené smyčky. Teď už by se bez něj neobešla.

V horkém létě by nadměrná žízeň nebyla u malého dítěte nic neobvyklého. Sam a její maminka ale daly na intuici, že by za tím mohlo být něco víc než jenom žízeň. Vyhledaly proto lékaře, aby se ujistily, že není důvod k obavám. Ten ale u malé Sofie-Stevie zjistil diabetes 1. typu.

„Ta diagnóza nám obrátila život naruby. Dodnes mám v živé paměti těch prvních pár týdnů, jako by to bylo včera. Prakticky přes noc jsem se musela stát odborníkem na diabetes, abych se o svou holčičku mohla co nejlépe postarat. Je pro mě to nejdůležitější, takže jsem neváhala a šla do toho. Jsem na sebe i na moji mámu opravdu pyšná, že jsme to dokázaly. Moje máma byla nám byla od samého začátku velkou oporou.“

Hodně strmá křivka učení

Stejně jako většina rodičů poté, co lékař u jejich dítěte zjistí diabetes 1. typu, se i Sam musela rychle stát odbornicí na měření glykémie a podávání bazálního a bolusového inzulinu a musela se naučit, co dělat, když měla dcera hypoglykémii. Píchání injekcí malému dítěti je výzvou pro každého rodiče, pro Sam ale obzvlášť, protože musela překonat strach z jehel.

„Personál v nemocnici Addenbrooke je úžasný, hlavně specialista na klinickou péči Adam Dawes. V prvních dnech mi pomohli všechno zvládnout a naučit se, co bylo potřeba. Bez Adama a jeho kolegů a kolegyň si to vůbec neumím představit.“

V prvních měsících po stanovení diagnózy musela Sam Sofii-Stevie pravidelně měřit glykémii, aby porozuměla výkyvům hodnot během dne. Sam si také musela několikrát za noc nastavit budík a měřit dceři glykémii. Pokud měla Sofia-Stevie vysokou nebo nízkou glykémii, musela jí Sam podat korekční dávku a pak počkat, až se glykémie začne vracet na správnou hodnotu. Teprve pak mohla jít zase spát. Pro obě to byl vyčerpávající proces každou noc.

Pak dostala Sofia-Stevie kontinuální monitor glukózy (CGM), který usnadňuje její léčbu. CGM je malé zařízení se senzorem, které se zavádí těsně pod kůží a nepřetržitě měří hladinu glukózy. Pro Sam byl CGM krok správným směrem, hlavně proto, že díky CGM si už nemusela nastavovat budík několikrát za noc. Přístroj ji automaticky upozornil, pokud se hladina glukózy dostala mimo rozmezí. CGM se navíc synchronizuje se Saminým telefonem, takže může hladinu glukózy sledovat i v době, kdy je Sofia-Stevie ve škole. V případě potřeby tak může učitelům dát vědět.

V lednu 2020 se Sam dozvěděla o aplikaci CamAPS FX a od té doby si už nedovede představit, že by ji nepoužívala.

Konečně volnost

Aplikace CamAPS FX byla vyvinuta tak, aby napodobovala hlavní funkce zdravé slinivky. Jedná se o tzv. hybridní uzavřenou smyčku. Aplikace nezávisle komunikuje s CGM a inzulinovou pumpou pacienta a pomocí složitého algoritmu každých 8–12 minut automaticky vypočítává a podává optimální dávku inzulinu.

„O nějakém systému hybridní uzavřené smyčky nebo o aplikaci CamAPS FX jsem tehdy slyšela poprvé. Netušila jsem, jak to funguje, ale když Adam navrhl, že by to pro nás mohlo být výhodné, neváhaly jsme. Tou dobou už jsem toho o diabetu věděla tolik, že mi studium literatury o hybridní uzavřené smyčce připadalo jako procházka růžovým sadem.“

„Aplikaci CamAPS FX naprosto důvěřuju a poprvé od stanovení diagnózy mám pocit, že můžu být v klidu. Čas, kdy je Sofia-Stevie v cílovém rozmezí glykemie, se rozhodně prodloužil. Je teď mnohem snazší kompenzovat dceři glykémie. Konečně jsem se zbavila té obrovské zátěže. Znamená to také menší zátěž pro její učitele a mnohem méně starostí pro mě. Můžu ji sledovat na dálku, kdykoli chci, ale mám také jistotu, že dostanu automatické textové zprávy, pokud hodnoty začnou stoupat nebo klesat.“

„Díky aplikaci CamAPS FX vůbec nepoznáte, že je dcera jiná než její spolužáci.“

Sam není sama, kdo si všímá, jak jí a její dceři aplikace CamAPS FX změnila život. Výzkum ukazuje, že aplikace zlepšuje dospívajícím spánek a dává jim pocit normálního probuzení. Díky tomu můžou snáze zvládat diabetes během dne a ve škole se můžou víc soustředit a být v pohodě. Ukazuje se navíc, že rodiče dětí, které aplikaci používají, se cítí méně znepokojeni onemocněním svých dětí, a proto mohou svým dětem poskytnout větší volnost, například možnost hrát si s kamarády, jezdit na školní výlety nebo přespávat u kamarádů.

„Pro děti ve věku Sofie-Stevie má uzavřená smyčka obzvlášť smysl, protože jejich tělo se neustále vyvíjí a mění se také reakce na inzulin. Pro rodiče je nesmírně náročné hlídat glykémii bez výrazných vzestupů nebo poklesů, zatímco aplikace se učí a přizpůsobuje okamžitě. Je to obrovský přínos pro dlouhodobé zvládání stavu dítěte a pro svobodu rodičů, kteří teď můžou v noci zase spát.“

Už si to bez aplikace ani neumím představit

„Bez aplikace už si to neumím představit. Dává na vás dává pozor, takže si nemusíte dělat starosti. Pokud ještě váháte, jděte do toho. Úplně mění pravidla hry. Jakmile si ji pořídíte, už se jí nebudete chtít zbavit. Vůbec nepochybuju o tom, že obrovsky pomáhá rodičům i dítěti.“